わたしが障害者じゃなくなる日　難病で動けなくてもふつうに生きられる世の中のつくりかた

障害者なんて、いないほうがいいのでしょうか？難病をかかえ、人工呼吸器とともに生きる著者からのメッセージ。人は、ただ地面が盛り上がっただけの山の景色に感動できるのだから、同じ人間である障害者に感動できないはずがない。必ずそこに価値を見いだせるはず――。重度障害者として暮らす著者が、その半生をふりかえりながら、障害とはなにか、人間の価値とはなにかを問いかけます。著者は東京都女性活躍推進大賞を受賞し、障害者問題のオピニオンリーダーとしても活躍中。「合理的配慮」など障害者理解に欠かせないテーマも取り上げ、「共に生きる社会」をみんなでいっしょに考えるための1冊です。（本文より）わたしは生まれつき、脊髄性筋萎縮症という、とてもむずかしい名前の病気にかかっています。どんな病気なのか、かんたんに言うと、体の筋肉がだんだんおとろえていく病気です。みんなが当たり前のようにしている、かけっこも、ボール投げも、リコーダーを吹くことも、そう、呼吸をすることだって、ぜんぶ、筋肉がないとできません。その筋肉がだんだんなくなっていく病気です。だから、みんなができることが、わたしにはできません。小さなころは自分の足で立って歩けたけど、今は車いすを使わないと動けません。本のページをめくるのだって、だれかの助けがないとむずかしい。息をすることも、人工呼吸器という機械を使わないと、できないのです。わたしは、重度障害者と呼ばれています。重い、障害のある、人。たしかにそうかもしれません。でもね、じつは、わたしに障害があるのは、あなたのせいなのです。そう言ったら、おどろきますか？